Det finns inget känt botemedel mot AGS, men behandling finns tillgänglig för att hantera symtom och för att hålla barnen bekväma. Eftersom barn med AGS uppvisar olika symtom är behandlingsplanen för varje barn unik. Vissa barn med AGS behöver behandling för andningsproblem.
Är Aicardi-Goutieres syndrom botas?
Behandling av Aicardi-Goutieres syndrom är symtomatisk och stödjande. Det betyder att du kan behandla symtomen, men det finns inget botemedel mot sjukdomen.
Hur länge lever personer med Aicardis syndrom?
Livslängden för flickor med Aicardis syndrom är vanligtvis mellan 8 och 18 år, men flera kvinnor med lindrigare symtom har levt i 30- och 40-årsåldern. Mycket allvarliga fall kanske inte lever längre än barndomen.
Kan personer med Aicardis syndrom prata?
Vissa barn med Aicardis syndrom kan tala i korta meningar och gå själva Andra kan behöva hjälp med att gå och utföra andra dagliga sysslor. I dessa fall kommer barn sannolikt att behöva en vårdare för resten av livet. Prata med ditt barns läkare för att lära dig mer om ditt barns särskilda syn.
Hur sällsynt är Aicardis syndrom?
Aicardis syndrom är en mycket sällsynt sjukdom. Det förekommer i ca 1 av 105 000 till 167 000 nyfödda i USA. Forskare uppskattar att det finns cirka 4 000 drabbade individer över hela världen.
